Nieuws

Vandaag is het Nationale Zeldzameziektendag, er wordt vandaag aandacht gevraagd voor de miljoenen Nederlanders die een zeldzame ziekte hebben. Vier jaar geleden werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten opgesteld, deze wordt vandaag geëvalueerd. Hieruit zouden nieuwe aanbevelingen moeten voortvloeien.

Het gaat bij de Nationale Zeldzameziektendag vooral om onderzoek, er zal vandaag bijvoorbeeld een conferentie plaatsvinden waarbij patiënten, onderzoekers en farmaceuten samenkomen. Het is lastig om een van de zevenduizend zeldzame ziekten vast te stellen bij patiënten. Veelal zijn deze aandoeningen erfelijk maar niet altijd. Internationaal is er helaas geen systeem dat het aantal aandoeningen bijhoudt. Het is van groot belang dat er internationaal samengewerkt wordt om de kennis te vergroten en meer mensen te kunnen helpen.

Auteur: Karel de Vries, redactie Zuster Jansen